Hackaton su malattie rare

Dal 10 all’11 ottobre, in occasione del Forum Sistema , alla Stazione Leopolda di Firenze si svolgerà la terza edizione del Rare Desease Hackathon, evento live durante il quale sviluppatori di software, giovani designer, programmatori grafici, ma anche associazioni pazienti e medici lavoreranno insieme per ideare soluzioni tecnologiche e digitali innovative al servizio dei pazienti affetti da . Sono considerate tali quelle patologie che colpiscono lo 0,05% della popolazione. Ne sono già state identificate oltre 7mila, per un totale di più di 300 milioni di persone colpite in tutto il mondo.

La diagnosi, indispensabile per la sopravvivenza e la qualità della vita del paziente, è cruciale, ma troppo spesso arriva in ritardo: in media si impiegano dai cinque ai dieci anni.

I partecipanti al Rare Desease Hackathon avranno quindi la missione di creare nuovi strumenti per identificare le sintomatologie e arrivare a individuare la patologia in tempi più rapidi. Ma anche per migliorare la mobilità, il lavoro, l’accesso alla scuola, l’organizzazione delle associazioni di pazienti e la gestione della malattia attraverso strumenti digitali realmente user friendly.

La maratona tecnologica, lanciata a febbraio durante la Giornata delle Malattie Rare, è sostenuta da Shire Italia, azienda leader nel campo delle biotecnologie, da poco entrata a far parte del gruppo Takeda Pharmaceutical, società biofarmaceutica globale basata in Giappone.

«Le malattie rare e altamente specialistiche sono una delle aree su cui è impegnata la nostra azienda» spiega Rita Cataldo, amministratore delegato di Takeda Italia. «La sfida è grande. Per questo abbiamo deciso di coinvolgere i giovani e le start up. Siamo certi che le loro competenze siano indispensabili per far avanzare la digital health, un settore che può portare a grandi risultati in termini di cura, assistenza e qualità della vita di chi è portatore di una malattia rara».

Ecco come si svolgerà l’hackathon. Il 10 ottobre, alle 13, un talk show, condotto dal giornalista Luca Telese, illustrerà ai partecipanti le esigenze e i bisogni in attesa risposte. Interverranno: Guido De Barros (presidente Forum delle Associazioni toscane Malattie Rare), Vito Colella (Regional Access Lead, Shire-Takeda), Marco Domenico Santambrogio (professore associato Politecnico di Milano, direttore NECSTLab) e Gianluca Postiglione (direttore generale Soresa).

Successivamente si formeranno i gruppi di lavoro che andranno avanti fino alle 18 e per tutta la mattinata del giorno successivo. Alle 14 dell’11 ottobre, avverrà la presentazione dei progetti davanti a una giuria di cinque membri tra esperti in IT, Malattie Rare ed Economia Sanitaria, oltre ai rappresentanti delle associazioni Pazienti. Il vincitore verrà annunciato alle 15 e riceverà un premio di 5mila. Consegneranno il riconoscimento Rita Cataldo (amministratore delegato di Takeda Italia) ed Eugenio Giani, presidente del Consiglio regionale della Toscana.

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