Digital Health

Il significato del termine “Digital Health” per il medico e per il paziente

Salute digitale, ne abbiamo parlato, è la traduzione letterale del termine . In realtà è un concetto più esteso di medicina del futuro prossimo, un sistema di diagnosi e cura che tutti auspicano ma che poi, alla prova dei fatti, in pochi sanno spiegare.

Sono decine i termini usati, apparentemente sovrapposti: Telemedicina, Elettronica, Medicina Digitale, Medicina Telematica, Telesalute, Telemonitoraggio, Cloud Sanitario, Genomica, Fascicolo sanitario elettronico, Dossier Sanitario Elettronico, Cartella elettronica, Ricetta elettronica, Certificato di Malattia Telematico, Salute 2.0 e chi più ne ha più ne metta.

Come entrano tutti questi strumenti, definizioni generiche, enunciazioni di tecnologia e slogan nello studio del medico? E nella casa del paziente? E in ospedale? Per capirlo meglio è utile rifarsi alle due definizioni principali della medicina del terzo millennio, adottate da Europa (presenti in Horizon 2020, il programma quadro dell’UE per la ricerca e l’innovazione) e Stati Uniti. In Europa tutto questo si chiama “Medicina Personalizzata”, negli Stati Uniti “Precision Medicine”, secondo l’iniziativa del Presidente Obama, che pone particolare attenzione sulla genomica. In Europa ci sono stati  21  inviti a presentare progetti per la tematica «medicina personalizzata» all’interno del Programma  2016-­17 di Horizon 2020. Nell’ambito della sezione «sfide della società» del programma Horizon 2020, la sottosezione «Salute, cambiamento demografico e benessere» (il cui acronimo è SC1) ha puntato a finanziare progetti per migliorare la salute e il benessere lungo tutto l’arco della vita (long term care, prendersi cura e non solo curare). Nell’ambito del Programma di lavoro 2016-­2017 sono stati lanciati 21 inviti a presentare progetti per la tematica «medicina personalizzata», undici dei quali aperti alla presentazione dei progetti con un budget disponibile pari a 323,5 milioni di euro. Gli altri dieci inviti sono stati aperti alle candidature nel corso dell’estate. Di questi undici inviti, otto riguardano azioni di ricerca e innovazione (Ria) ­finanziate al 100% dei costi del progetto­ costituite principalmente da attività per la fattibilità di nuove o migliori tecnologie, prodotti, processi, servizi o soluzioni nel settore della medicina.

Cosa significa realmente medicina personalizzata?

Modificando leggermente la definizione la potremmo chiamare la medicina della persona e con un altro piccolo cambiamento potremmo dire che la persona diventa il centro del sistema, ma tutto questo rischia ancora di rimanere uno slogan. La realtà, quella che entra negli ambulatori e nelle case dei pazienti, è che un sistema di cura, abilitato (reso possibile) dalla tecnologia, consente di rendere il processo di diagnosi e cura realmente “individuale”, diverso per ogni singolo paziente e veramente in grado non solo di “curare” come si è sempre fatto ma anche di prendersi cura anche nella prevenzione secondaria, nella prevenzione delle complicanze, dei ricoveri ospedalieri, delle disabilità,  consentendo un invecchiamento attivo con di una qualità della vita migliore e, dal punto di vista del sistema, di migliorare efficacia, efficienza ed appropriatezza.

Queste modalità di cura oggi sono una realtà nei maggiori centri per il trattamento dei tumori, arrivando persino alla produzione di farmaci personalizzati per la neoplasia di quel paziente specifico,  sono frutto delle conoscenze comuni condivise (analizzate grazie ai big data) e ricavati dalle analisi di enormi moli di dati, inclusi i dati genetici e proteici dei pazienti ma molto poco usate in altri settori, ad esempio sulle tematiche legate al diabete.

Da una parte abbiamo una popolazione che invecchia, aumentano i “sopravviventi” alle malattie gravi, la multimorbilità, dall’altra abbiamo una tecnologia di cura che avanza, interventi sempre meno invasivi e precoci, nuovi farmaci, nuovi dispositivi medici (dall’assistenza ventricolare nei pazienti in attesa di trapianto cardiaco ai robot chirurgici, alla chirurgia laparoscopica, endovascolare, ecc.). Queste due forze principali rendono il modello della assistenza sanitaria divisa in compartimenti stagni obsoleti: ospedale, territorio, prevenzione, comparto socio-sanitario, disabilità e cronicità diventano una cosa sola.  I pazienti passano da “semplici” e “complicati”, a pazienti “complessi”. Leggiamo da ”Criteri di appropriatezza clinica, tecnologica e strutturale nell’assistenza del paziente complesso”: (ISSN 2038-5293 Quaderni del Ministero della Salute n. 23, settembre-ottobre 2013) “Il termine “complicato” deriva dal latino cum + plicare, che significa con pieghe e che di conseguenza può essere “s-piegato”, come la compresenza di più malattie ciascuna identificabile. Al contrario, il termine complesso deriva dal latino da cum + plectere, che significa con intrecci, e sottintende, di solito, l’impossibilità o l’estrema difficoltà a sciogliere l’intreccio e persino a individuare le modalità per scioglierlo; in determinate situazioni, le condizioni morbose diverse non solo sono compresenti, ma tendono a interagire tra loro in modo multidimensionale (per fisiopatologia, fase, impegno clinico per le funzioni vitali) in modo non agevolmente valutabile (…) La disponibilità di strumenti innovativi ad alta tecnologia per la gestione territoriale del malato complesso diviene dunque di fondamentale importanza, non solo per la raccolta e organizzazione multilivello dei dati, ma anche per la loro integrazione e analisi di tipo bioinformatico a elevata complessità e per l’uso ottimizzato che ne può derivare in ambito assistenziale e di salute pubblica in generale. Gli approcci a elevata componente tecnologica tesi alla gestione del paziente complesso sono riconosciuti come priorità a livello globale, rappresentando un presidio in grado di garantire l’efficienza e la sostenibilità della continuità di cura

Secondo il National Research Council americano (documento “Toward Precision Medicine: Building a Knowledge Network for Biomedical Research and a New Taxonomy of Disease” ISBN13: 978-0-309-22222-8 , 2011 by the National Academy of Sciences)  “La ricerca biomedica e la pratica della medicina, separatamente e insieme, stanno raggiungendo un punto di svolta: la capacità di descrizione e raccolta dei dati si stanno espandendo in modo drammatico, ma l’efficienza di compilazione, l’organizzazione, la manipolazione di questi dati, e l’estrazione dei dati stessi, non ha tenuto il passo verso una vera comprensione del significato biologico fondamentale dei processi e le implicazioni della salute umana e della malattia. Ci sono esempi isolati di progresso: la ricerca in alcune malattie utilizzando la genomica, la proteomica, la metabolomica, sistemi di analisi, e di altri strumenti moderni ha cominciato a dare risultati medici tangibili, mentre alcune osservazioni cliniche  hanno stimolato nuove ipotesi e gli sforzi di investigazione. In generale, tuttavia, vi è una carenza crescente: senza una migliore integrazione delle informazioni all’interno (e tra ricerca e della medicina), una ricchezza crescente di informazioni rimane inutilizzata”.

Dunque ora possiamo rileggere i termini big data, telemonitoraggio, fascicolo sanitario elettronico, ricetta elettronica, certificato telematico di malattia, come gli strumenti per arrivare ad una medicina della persona, una medicina che ruota attorno ai dati: sanitari , referti, storia clinica, accadimenti, ricoveri, telemetria, fino agli aspetti sociali della persona (dati biometrici, stili di vita, wellness, solitudine, integrati con indicatori di rischio), ma anche  alle sue “abilità” (camminare, alimentarsi in modo autonomo, stato cognitivo, ecc.). La persona ha i luoghi di “cura” che variano al variare delle esigenze. Questi possono essere il domicilio, ambulatori territoriali, ospedali, hospice, case di riposo, residenze sanitarie assistite, però in un sistema integrato attraverso la raccolta e la condivisione dei dati, con personale di cura che va dal chirurgo allo specialista, all’infermiere fino all’assistente alla persona o il caregiver familiare e trattamenti dalla fisioterapia al farmaco, in modo flessibile ed integrato migliorando efficacia, efficienza ed appropriatezza.

La risposta alla domanda iniziale credo che ora sia sufficientemente chiara: la medicina della persona, o medicina personalizzata, è la medicina dell’era digitale ed è anche la possibile soluzione alle sfide che il futuro ci pone, soprattutto l’invecchiamento della popolazione, la multimorbilità, la disabilità , la “long term care” ed il finanziamento del sistema.

Sergio Pillon

Sergio Pillon

Ho iniziato come ricercatore CNR, Telemedicine e Malattie Vascolari, ricerche scientifiche e tecnologiche in ambienti estremi, dall’ Antartide, dalla base dell’Everest, sotto il mare. Dal 1990 angiologo del san Camillo di Roma, dal 2008 al 2015 direttore dell’Unità Operativa Semplice Dipartimentale di Telemedicina, oggi in attesa del completamento della riorganizzazione aziendale. Dal 2006 direttore medico del Centro Internazionale Radio Medico, CIRM, uno de piu’ antichi (dal 1936 , quando si chiamava radiomedicina) ed importanti centri di Telemedicina al mondo, Telemedicine Maritime Assistance Service (TMAS) nazionale italiano. Co-fondatore e past vice-president della Società Italiana di Telemedicina, SIT. Dal 2014 co-fondatore e presidente dell’Osservatorio Nazionale della Sanità Elettronica e Telemedicina, ONSET, nominato dal’on Ministro Lorenzin coordinatore della commissione paritetica della conferenza stato-regioni per la governance dell’attuazione delle linee di indirizzo nazionali per la telemedicina, di cui sono stato uno dei principali estensori.

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