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In attesa che sia. Nomenclatore tarrifario: cronaca di un documento annunciato

Nomenclatore

Uguaglianza ed equità sono la stessa cosa? Se per status di cittadinanza, tutte le persone hanno eguale diritto di accesso ad un servizio, cosa determina che questo sia poi esigibile e fruibile oltre che erogato in maniera non equa? Quali sono le distorsioni, i punti di contrazione, gli stalli? E queste dinamiche influiscono sulla vita delle persone? Talvolta sì, e tanto. Nel momento in cui la vita stessa o il suo più ampio stato di benessere e salute dipendono dal recepimento o dall’applicazione di decisioni, normative e documenti che traducono in strategie di equità di accesso il diritto all’uguaglianza, allora certe scelte, come certe non scelte, sono gravi e influiscono decisamente sulla qualità della vita.

NomenclatoreDal 1999 c’è una questione di questo tipo in sospeso quando si parla di disabilità, riguarda protesi e ausili anche tecnologici e la questione si chiama “ per protesi e ausili”. La cosa sta tornando agli onori del dibattito pubblico poiché sono arrivati segnali da questo Governo dopo anni di pressioni e richieste da parte delle tante associazioni, delle famiglie e delle stesse persone con disabilità e dopo aver quasi sfiorato l’obiettivo nel 2008 quando naufragò con la caduta del Governo Prodi; nell’autunno scorso anche “le Iene” avevano strappato una promessa del premier Renzi ai loro microfoni: “Entro dicembre 2014 il Nomenclatore sarà aggiornato!”. Trascorsa la scadenza annunciata senza esiti e dopo che ai primi di febbraio 2015 in Commissione Igiene e Salute al Senato si è affrontato l’argomento anche con il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, impegnatasi a nome del Governo su questa vicenda anche in seguito a numerose interrogazioni parlamentari: la diretta streaming della seduta ha reso immediatamente pubblici i contenuti e provocato alcune insoddisfazioni davanti alle quali si è mosso il popolo della Rete; dopo pochi giorni è partita on line anche una petizione tramite Change.org che sollecita questo provvedimento e ne mette in luce alcune questioni di estrema importanza per molti che ne sono direttamente coinvolti per la qualità della vita che affrontano ogni giorno). La petizione è giunta a 62.000 firme con l’obiettivo di raggiungerne 75.000 e a firmare vi sono quanti ritengono che questo processo di revisione debba arrivare finalmente a compimento perché nel 1999, anno di rilascio di quella che doveva essere una versione provvisoria del Nomenclatore, il tempo passato è ben superiore ai due-tre anni che dovrebbero trascorrere da un aggiornamento a un altro, una misura temporale individuata dal Decreto n. 332 del 27 agosto 1999 (“Regolamento recante norme per le prestazioni di assistenza protesica erogabili nell’ambito del Servizio sanitario nazionale: modalità di erogazione e tariffe”) che  è all’origine del  Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili: una tale frequenza nelle revisioni era dettata proprio dalla volontà di tenere questo documento al passo della ricerca e dello sviluppo di prodotti resi disponibili sul mercato, soprattutto per quelli ad alta tecnologia continuamente in evoluzione. Di frequente si tratta poi di strumenti essenziali per la salute, talvolta vitali, di assoluta necessità per le autonomie di tante persone in Italia. Il Nomenclatore infatti dovrebbe contenere l’esistente in fatto di strumenti, protesi, ausili vari (da quelli ortopedici a quelli sanitari fino a quelli ad alta tecnologia e anche informatici) con i relativi costi ed essere la base per la prescrizione da parte del Sistema Sanitario Nazionale di un ausilio necessario ad una persona, che sia per la sua condizione di salute o per la sua condizione funzionale che la pone in situazione di disabilità.

nomencaE’ evidente – quanto stridente – pensare che  vi manchi ad ora tutto quanto in quasi 16 anni è cambiato sia in termini di tecnologie che di prodotti disponibili e utilizzabili sia in termini di costi, talvolta diminuiti poiché lo sviluppo tecnologico ha portato a nuove progettazioni o ad un abbattimento di parametri economici, altre volte aumentati. Ma il danno più grande si è prodotto non tanto per le casse dello Stato – anche se qualcuno ha già fatto i conti in tasca allo spreco di risorse che il mancato aggiornamento ha determinato – quanto per la qualità di vita delle persone che non hanno sempre potuto ricevere la prescrizione di strumenti innovativi, sempre più validi e rispondenti alle esigenze personali verso le quali la ricerca li porta ad essere meglio consonanti. Esigenze che – proprio per il fatto di essere legate a stati di salute –sono in continuo cambiamento.

Rispetto agli strumenti e alle protesi come rispetto agli ausili informatici per la comunicazione, come intuibile, tante sono le cose cambiate e di alcuni strumenti TechAbility si è già occupato perché entrano in gioco anche nei processi di inclusione digitale e di partecipazione reale delle persone ai propri contesti di vita. In questi anni al fine di prescrivere un ausilio più nuovo rispetto a quelli contenuti nella versione del ‘99, il SSN ha fatto ricorso al cosiddetto “criterio di riconducibilità” così da assegnare ad una persona uno strumento in qualche modo riconducibile ad uno preesistente: ma la cosa non sempre funziona in modo così lineare e automatico e talvolta non è perseguibile; accade che alcune persone passano dal diritto di ricevere uno strumento gratuitamente tramite il SSN all’acquisto a proprio spese… E fra l’altro di frequente difficilmente o per nulla sostenibili, soprattutto per gli ausili ad alta tecnologia che possono inoltre richiedere processi di valutazione individuali, aggiustamenti personalizzati se occorre e che mai sono assegnabili per macro categorie di necessità o di soluzione tecnica, cosa che può avvenire per un presidio tipo una sedia a ruote generica o un materasso, ma non certo per uno strumento che deve essere rispondente alle esigenze di, fruizione e utilizzo oltre che di accesso personale da parte di un soggetto con una specifica condizione funzionale o di comunicazione.

Dunque, il Nomenclatore Tariffario si può considerare un obiettivo che ha quasi il valore di “un bene comune”, di qualcosa che giunga, in ogni Regione d’Italia e in ogni ASL, a portare criteri chiari sul tema che portino anche a stabilire a quali protesi e ausili una persona con disabilità ha diritto. In questo modo si contribuirebbe a realizzare quanto posto fra gli obiettivi del “Patto per la Salute 2014-16” che all’art. 25 parla espressamente di aggiornamento del Nomenclatore e che all’articolo 1 comma 3 afferma che “nell’ambito delle disponibilità […] con Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri adottato, d’intesa con la Conferenza Stato-Regioni, si provvede, entro il 31 dicembre 2014, all’aggiornamento dei  livelli essenziali di assistenza, in attuazione dei principi di equità, innovazione ed appropriatezza e nel rispetto degli equilibri programmati della finanza pubblica”. Non ci resta che attendere?

 

Rosanna Consolo

Rosanna Consolo

Giornalista pubblicista e Dottore di ricerca in Scienze della Comunicazione con un progetto sulla “Cultura accessibile”, dal 2011 al 2013 è stata assegnista di ricerca nel Dipartimento di Comunicazione e Ricerca Sociale (CoRiS) della Sapienza Università di Roma per un progetto sulla e-Inclusion nel lavoro delle persone con disabilità finanziato dall’Istituto Superiore di Comunicazione e Tecnologie dell’Infromazione (Iscom) del MISE.

Da oltre un decennio svolge ricerca sulle opportunità offerte dall’ICT nel promuovere e realizzare l’inclusione e la partecipazione delle persone con disabilità. Ha lavorato nella Fondazione ASPHI Onlus di Bologna occupandosi di integrazione dei disabili tramite assistive technologies. Nel 2013 ha promosso la seconda edizione del seminario “Inclusione digitale. Promotori di accessibilità” realizzato nel Dipartimento CoRiS insieme con IBM Italia. E’ cultore della materia nella cattedra di “Tecnologie per la disabilità” presso il Dipartimento di Scienze Umane dell’Università LUMSA di Roma.
Ha scritto numerosi articoli e saggi sul tema tra cui “Sciences for Inclusion. Cultural approach to disability towards the Society for all” e “Oltre il senso del limite” di Bonanno Editore.

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